Trajetória de casos de hanseníase e fatores relacionados / Trayectoria de casos de lepra y factores relacionados / Trajectory of leprosy cases and related factors

RESUMO Objetivou-se analisar a trajetória dos casos diagnosticados com hanseníase e os fatores relacionados, com enfoque nas ações de prevenção e controle preconizadas pelo Ministério da Saúde. Estudo transversal de natureza descritiva. Os dados foram coletados através de questionário estruturado em visitas domiciliares, com uso do programa Open Data Kit collect. Foram exportados, tratados e analisados no Statistical Package for the Social Sciences (SPSS®) v. 24. Para o cálculo do diagnóstico tardio considerou-se três variáveis, bastando a presença de uma: passar por mais de um serviço de saúde; mais de uma vez; ou mais de seis meses entre primeiros sinais e sintomas até o diagnóstico efetivo. Dos participantes: 69,6% aos primeiros sintomas procuraram o serviço de saúde mais próximo; 43,5% procuraram a Unidade Básica de Saúde de referência; 73,9% relataram demora menor ou igual a um mês para consulta; 34,8% diagnosticados em ambulatório de referência; 82,6% diagnosticados tardiamente; não houve participação em sala de espera ou grupo educativo com o tema hanseníase em unidades básicas de saúde de referência; 21,7% negaram acesso a orientações ao autocuidado. Percebeu-se dificuldade operacional evidenciada por diagnóstico tardio e inadequação das ações de prevenção e controle da hanseníase preconizadas pelo Ministério da Saúde.

RESUMEN El objetivo fue analizar la trayectoria de los casos diagnosticados con lepra y los factores relacionados, con enfoque en las acciones de prevención y control preconizados por el Ministerio de la Salud. Estudio transversal de naturaleza descriptiva. Los datos fueron recolectados a través de cuestionario estructurado en visitas domiciliares, con uso del programa Open Data Kit collect. Fueron exportados, tratados y analizados en el Statistical Package for the Social Sciences (SPSS®) Statistics v. 24. Para el cálculo del diagnóstico tardío se consideraron tres variables, bastando la presencia de una: pasar por más de un servicio de salud; más de una vez; o más de seis meses entre primeros síntomas y señales hasta el diagnóstico efectivo. De los participantes: 69,6% en los primeros síntomas buscaron el servicio de salud más próximo; 43,5% buscaron la Unidad Básica de Salud de referencia; 73,9% relataron demora menor o igual a un mes para consulta; 34,8% diagnosticados en ambulatorio de referencia; 82,6% diagnosticados tardíos; no hubo participación en sala de espera o grupo educativo con el tema lepra en unidades básicas de salud de referencia; 21,7% negaron acceso a orientaciones al autocuidado. Se percibió dificultad operacional evidenciada por diagnóstico tardío e inadecuación de las acciones de prevención y control de la lepra preconizados por el Ministerio de la Salud.

ABSTRACT The objective of this study was to analyze the trajectory of the cases diagnosed with leprosy and related factors, focusing on the prevention and control actions recommended by the Ministry of Health. Descriptive cross-sectional study. The data were collected through a structured household interviews, using the Open Data Kit collect program. They were exported, processed and analyzed in the Statistical Package for the Social Science (SPSS®) v.24. For the calculation of the late diagnosis, three variables were considered, one of them being sufficient: passing through more than one health service; one more time; or more than six months between the first signs and symptoms until the effective diagnosis. Of the participants: 69.6% at the first symptoms sought the nearest health service; 43.5% sought the Basic Health Unit of reference; 73.9% reported a delay of less than or equal to one month for consultation; 34.8% diagnosed in outpatient referral; 82.6% were diagnosed late; there was no participation in waiting room or educational group with leprosy theme in basic reference health units; 21.7% ram denies access to self-care guidelines. Operational difficulties evidenced by late diagnosis and inadequacy of leprosy prevention and control actions advocated by the Ministry of Health were detected.

Suporte e participação social em indivíduos com hanseníase / Social Support and participation of individuals with leprosy

O contexto de isolamento social e de restrição dos relacionamentos sociais gerado pela hanseníase promove adiminuição na participação na comunidade, destacando a importância do suporte social. Desta forma, esse estudo tevecomo objetivo avaliar o grau de restrição de participação e o suporte social recebido pelos indivíduos em tratamentopara hanseníase em dois centros de referência para hanseníase no município de Juiz de Fora-MG, Brasil. Foram aplicadasas Escalas de Participação e de Avaliação do Suporte Social, no primeiro semestre de 2014, nos indivíduos inseridosnesses centros. Para análise estatística foram utilizados teste de Wilcoxon, correlação de Spearman e teste exato deFisher, com nível de significância de p<0,05. A partir dos resultados, observa-se que 60% dos sujeitos não apresentaramrestrição de participação, e altos valores de disponibilidade e de satisfação dos suportes oferecidos. Pode-se ressaltara família e os profissionais de saúde como fonte desse suporte. Destaca-se o suporte social tipo emocional, vistoque os indivíduos com hanseníase que apresentavam incapacidades e os que não tiveram restrição de participaçãoapontaram uma associação com a satisfação desse suporte. A partir deste estudo, conclui-se que o suporte social podeser apontado como um fator protetor, tornando-se essencial a escuta ao indivíduo, não perdendo de vista a noçãode que o cuidado não se remete apenas aos sinais visíveis da doença, mas antes a todo o contexto social ao qual oportador encontra-se inserido

The context of social isolation and restriction of social relationships created by leprosy promotes decreased participationin the community, highlighting the importance of social support. Thus, this study aimed to assess the degree ofparticipation restriction and social support received by individuals in treatment for leprosy in two reference centers forleprosy in the city of Juiz de Fora. The Participation and Evaluation of Social Support Scales were applied in the firsthalf of 2014 to individuals inserted in these centers. Statistical analyses were performed using Wilcoxon test, Spearmancorrelation and Fisher’s exact test, with a significance level of p<0.05. According to the results, 60% of the subjects didnot present participation restriction, and high values of availability and satisfaction of the support offered were observed.The family and health professionals can be highlighted as this source of support. The emotional type of social supportis noteworthy, as individuals with leprosy who had disabilities and those without participation restriction showed anassociation with the satisfaction of that support. It was concluded that social support can be seen as a protective factor,making it essential to listen to the individual, not losing sight of the notion that care does not refer only to the visiblesigns of the disease, but rather the whole social context to which the carrier is inserted

Percepção do estigma e repercussões sociais em indivíduos com hanseníase / Perception of stigma and social impacts on individuals with Hansen's disease / Percepción del estigma y efectos sociales en personas con enfermedad de Hansen

Os portadores de hanseníase vivenciam situações de preconceito que, com o estigma e a discriminação, culminam para o isolamento social e a restrição dos relacionamentos sociais. Este estudo teve o objetivo de avaliar a percepção do estigma nos indivíduos com hanseníase e suas repercussões sociais. Caracterizou-se por um estudo qualitativo mediante aplicação de entrevistas semiestruturadas em 20 usuários cadastrados para tratamento poliquimioterápico nas unidades de referência na Zona da Mata Mineira, no primeiro semestre de 2014. A análise foi realizada por meio da análise de conteúdo e foram definidas as seguintes categorias de análise: Desconhecimento sobre a doença; Diagnóstico e cura; Discriminação e medo; Encobrimento da doença; Apoio social; e Vínculo e participação social. O desconhecimento sobre a doença interfere no enfrentamento por parte dos indivíduos e, aliado ao receio da discriminação, foi suficiente para que eles ocultassem seu diagnóstico para os outros. Dessa forma, não foi possível perceber nenhuma alteração em seu vínculo social. Destacaram-se as diversas reações emocionais no momento do diagnóstico além da ênfase dada à cura pelos entrevistados. Neste trabalho, ficou evidente que o encobrimento da doença e o suporte social atuaram como fatores de proteção que impediram momentos de discriminação e restrição de participação social.

The individuals with Hansen's disease experience situations of prejudice that, together with stigma and discrimination, culminate in social isolation and restrictions in social relationships. This study aimed to evaluate the perception of stigma in individuals with Hansen's disease and its social repercussions. It was configured as a qualitative study, by means of semi-structured interviews with 20 users registered to chemotherapy treatment in reference units of Zona da Mata Mineira, in the first half of 2014. The analysis was performed through content analysis and the following categories were defined: Lack of knowledge about the disease; Diagnosis and cure; Discrimination and fear; Concealment of the disease; Social support; and Bond and social participation. Lack of knowledge about the disease interferes with the individual's ability to cope with it, and coupled with fear of discrimination, it was enough for them to conceal their diagnosis from others. Thus, it was not possible to notice any changes in their social bonds. The different emotional reactions at the moment of diagnosis stood out, in addition to the emphasis on healing given by respondents. In this study, it became clear that the concealment of the disease and the social support acted as protective factors that prevented moments of discrimination and restriction in social participation.

Las personas con enfermedad de Hansen viven situaciones de prejuicio que, junto con el estigma y la discriminación, culminó con el aislamiento social y la restricción de las relaciones sociales. Este estudio tuvo como objetivo evaluar la percepción de estigma en personas con enfermedad de Hansen y sus repercusiones sociales. Caracterizado por un estudio cualitativo mediante la aplicación de entrevistas semiestructuradas con 20 usuarios registrados a tratamiento de quimioterapia en las unidades de referencia en la Zona da Mata Mineira, en el primer semestre de 2014. Se realizó el análisis mediante el análisis de contenido y las siguientes categorías del análisis se definieron: La ignorancia sobre la enfermedad; El diagnóstico y la cura; La discriminación y el miedo; El ocultamiento de la enfermedad; El apoyo social; y Enlace y la participación social. La ignorancia sobre la enfermedad interfiere con afrontamiento de los individuos y, junto con el temor a la discriminación fuera suficiente para ellos para ocultar su diagnóstico a los demás. Por lo tanto, no fue posible notar cualquier cambio en su enlace social. Destacado las diferentes reacciones emocionales al momento del diagnóstico, además del énfasis en la curación por los encuestados. En este estudio, se hizo evidente que el ocultamiento de la enfermedad y el apoyo social actuó como factores de protección que impedían momentos de la discriminación y la restricción de la participación social.